Cuando las personas se enteran de que tienen una enfermedad renal crónica (ERC), la primeras preguntas que hacen generalmente son: ¿Cuánto tiempo voy a vivir? y ¿Qué tan bien voy a vivir? Esta sección responde estas y otras preguntas sobre la ERC y también presenta pensamientos de pacientes.

1. ¿Cuánto tiempo puedo vivir con la enfermedad renal crónica?
2. ¿Qué tan buena será mi vida con ERC?
3. ¿Puedo tener una buena vida incluso si necesito diálisis?
4. Estoy cansado todo el tiempo. ¿Existe un tratamiento para la fatiga?
5. ¿Cómo puedo mantener mis riñones funcionando tanto tiempo como sea posible?
6. ¿Debería seguir trabajando?
7. ¿Qué preguntas debería hacerle a mi doctor?
8. ¿Dónde puedo averiguar más información acerca de la enfermedad renal crónica?

¿Cuánto tiempo puedo vivir con la enfermedad renal crónica?

Mucha gente piensa que si sus riñones fallan, morirán. Inmediatamente. Esto solía ser cierto hace 50 años. En ese entonces, no había suficientes máquinas de diálisis donde ir y el conocimiento médico sobre la enfermedad renal era limitado. Eso ya no es así hoy.

El tiempo que puedes vivir con la ERC depende de tu edad, de otros problemas de salud y de cuánto te involucres con tu cuidado. La mayoría de las personas con ERC nunca tendrán insuficiencia renal. Otros llegarán a tenerla y es posible que vivan décadas con diálisis o trasplantes de riñón.

Hay enormes avances en la asistencia médica de hoy. Tenemos mejores drogas, sabemos más sobre cómo demorar la insuficiencia renal y tenemos máquinas de diálisis modernas. Pero el factor más importante aún es la persona que tiene la enfermedad. La investigación muestra que las personas que se asocian en su atención médica viven más tiempo. Así que haz preguntas y analiza con tu doctor y el equipo de atención la mejor manera para poder manejar tu enfermedad.

¿Qué tan buena será mi vida con ERC?

¡Qué tan buena puede ser tu vida con ERC depende de TI! En las primeras etapas, la ERC puede tener síntomas que son tan sutiles que tal vez ni los notes. En las etapas posteriores, la fatiga, comezón, pérdida de apetito y otros síntomas pueden reducir tu calidad de vida, si no actúas. ¿Cómo? Todos estos síntomas tienen tratamiento.

Aprende a qué debes prestarle atención y cuéntale a tu doctor para que puedas obtener la ayuda que necesitas. También puedes mantener una buena calidad de vida a través de un plan de tratamiento. Por ejemplo, tomar tus medicamentos en las dosis correctas y en los horarios correctos puede ayudar a que tu enfermedad renal sea más lenta. Tu calidad de vida con ERC depende de tu actitud y de la forma en que aceptas los cambios y tomas el control de tu salud y de tu vida.

¿Puedo tener una buena vida, incluso si necesito diálisis?

Sí, puedes vivir mucho y vivir bien con diálisis. Mucha gente, incluso aquellos con seres queridos con diálisis, no sabe que existen muchos tipos de diálisis. Puedes elegir un tratamiento que te permita seguir haciendo todas o la mayoría de las cosas que te importan.

Las personas que están muy enfermas antes de comenzar con diálisis a menudo se sorprenden cuando notan que se sienten mucho mejor unas pocas semanas o meses más adelante. Con frecuencia, lo desconocido que imaginas es más escalofriante que la realidad. Aprende todo lo que puedas y habla con gente que le está yendo bien, por ejemplo, personas que hacen sus tratamientos en casa o mientras duermen. Verás que puedes tener una buena vida con diálisis.

Estoy cansado todo el tiempo. ¿Existe un tratamiento para la fatiga?

Incluso las personas sanas se quejan de que están cansadas. Pero aquellas con ERC pueden estar tan agotadas que se quedan dormidas durante el día, aun después de 8 a 10 horas de sueño nocturno. Una razón de la fatiga puede ser la anemia, una falta de glóbulos rojos que transportan oxígeno. A menudo, las personas con ERC tienen anemia debido a que los riñones dañados producen menor cantidad de una hormona llamada eritropoyetina (epoetina o EPO). La EPO le dice a la médula ósea que cree nuevos glóbulos rojos. Sin un suministro fresco de glóbulos rojos, el cuerpo tiene menos oxígeno. Esto provoca que te sientas más cansado y con frío, y menos capaz de concentrarte y luchar contra la enfermedad. Si tu fatiga se debe a la anemia, es posible que el doctor te recete hierro e inyecciones de una EPO artificial.

¿Cómo puedo mantener mis riñones funcionando tanto tiempo como sea posible?

Hay una cantidad de tratamientos, incluso medicamentos y cambios en el estilo de vida que pueden ayudar a tus riñones a funcionar por más tiempo. Las personas pueden recibir trasplantes incluso antes de tener diálisis, especialmente si cuentan con un donante voluntario vivo. Pregúntale a tu doctor qué es lo que podría ayudarte. Para saber más sobre posibles tratamientos, revisa las Opciones para diálisis.

¿Debería seguir trabajando?

¡Sí! La mayoría de la gente descubre que la incapacidad paga mucho menos que un trabajo, pero sus cuentas no desaparecen solo porque están enfermos. Si tienes ERC y un trabajo, intenta conservarlo si puedes, o busca uno nuevo. El trabajo puede hacerte sentir que aún eres tú mismo y que aún estás ayudando a mantener a tu familia. El trabajo también puede ser una parte vital de tu vida social. Si tu empleo está acompañado de un plan de salud, también puede ayudarte a conseguir una buena atención y pagar los medicamentos recetados.

Si ves que te sientes demasiado cansado para trabajar, ¡visita a tu doctor! La fatiga puede ser provocada por la anemia, la cual tiene tratamiento. Pídele a tu empleador si necesitas una acomodación: más descansos, un horario laboral diferente o dispositivos de ahorro de energía para conservar tu trabajo. Puedes encontrar información útil sobre programas de asistencia de empleo, leyes y recursos para ayudar a las personas con incapacidades en el sitio web de Seguridad Social.

¿Qué preguntas debería hacerle a mi doctor?

No hay dos personas iguales. Hacer preguntas es el mejor modo de averiguar sobre tu salud. En este sitio web de Life Options, puedes descargar una Lista de intereses del paciente que te ayudará a decidir lo que tienes que preguntar.

También encontrarás algunas ideas básicas a continuación, y puedes agregar las tuyas. Si escribes tus preguntas y le muestras la lista a tu doctor, es más probable que recibas las respuestas. Anótalas también, o lleva a alguien que te acompañe para que te ayude a recordar las respuestas.

1. ¿Qué porcentaje de la función renal tengo ahora?

2. ¿Cuál es la causa de mi problema renal?

3. ¿Cuáles son los resultados de mis análisis de laboratorio en este momento?

4. ¿Qué puedo hacer para mantener mis riñones funcionando tanto tiempo como sea posible?

5. ¿Qué tratamiento puedo recibir para mis síntomas? (Haz una lista de los síntomas)

6. ¿Cuáles son los siguientes pasos para mi tratamiento?

7. ¿Voy a necesitar diálisis o un trasplante? Si es así, ¿cuánto tiempo pasaría hasta que eso suceda?

¿Dónde puedo encontrar más información sobre la enfermedad renal crónica?

Hacer preguntas y recibir las respuestas (de un profesional de atención médica, un libro u otra fuente confiable) es un punto clave para estar bien con cualquier enfermedad crónica. Aquí tienes algunas ideas:

• Pregúntale a tu equipo de atención que te enseñe acerca de tu condición y te dé cualquier información que tenga. Nunca sientas timidez de ir a una visita médica con una lista de preguntas, y anota las respuestas.

• Visita la Kidney School del Medical Education Institute GRATIS: 16 módulos de aprendizaje a tu propio ritmo acerca de temas renales, desde la nutrición y la anemia hasta los análisis de laboratorio y mucho más.

• En este sitio web de Life Options, tenemos una larga lista de enlaces sobre el riñón y muchos cuadernillos y hojas informativas sobre enfermedad renal que puedes leer o descargar.

• Tu biblioteca local es otra opción.

• Visita la Fundación Nacional del Riñón (National Kidney Foundation - NFK)

• Únete a la Asociación Estadounidense de Pacientes Renales (AAKP)

• Obtén más información acerca del trasplante en la Red unida para compartir órganos (United Network for Organ Sharing - UNOS)

• Dependiendo de la causa de tu problema de riñón, puede haber otra organización para ayudarte. Escribe tu diagnóstico en Google y obtén más información.